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尊敬的领导：
您好！我们恳请将普拉德-威利综合征纳入居民基本医疗保险门诊特定病种。青岛是全国首个将普拉德-威利综合征纳入门诊大病医保的城市。湖南省也从2018年1月1日实施。这是政府重视民生推行的医疗制度，其中也少不了广大患者的积极宣传和奔波，也让我们这些家属看到了希望。我们坚信经济发达的广东省有这个能力走在全国前列。
我们是罹患普拉德-威利综合征（小胖威利）孩子的家长。这是因15号染色体基因突变导致的先天性罕见基因病。该病目前无法治愈，只能注射重组人生长激素改善，是多系统化异常的复杂综合征，会导致严重的激素失调、脊柱侧弯、情绪行为失控、智力障碍、学习障碍、语言障碍、运动障碍、癫痫、器官发育不全、自闭症、精神病等。基因缺陷导致下视丘功能障碍，造成患者没有胞腹感，无法自控食欲，过度摄食导致过度肥胖，出现阻塞性呼吸暂停、血糖过高及心肺疾病等各种并发症危及生命，终生需在监管下生活。

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各位网友：

　　近日，有网友留言建议将罕见病“普拉德-威利”综合症的生长激素纳入门诊医保。根据领导批示，省人力资源社会保障厅对此进行了认真研究并提出了回复意见（附后）。感谢各位网友对我省工作的关心和支持。

　　专此回复。

广东省人民政府办公厅

2018年1月18日

省人力资源社会保障厅回复意见：

　　为减轻参保人门诊医疗费用负担，我省于2006年建立门诊特定病种制度，目前已有28种特定病种在门诊治疗时医保统筹基金按等同于住院的报销比例给予报销。“普拉德-威利”综合症暂未列入门诊特定病种范围。下一步，我们组织相关临床专家研究将该病种纳入门诊特定病种范围的可行性。

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