张
2017-11-02
建议江门市政府能对戈谢病患者制定专项救助
留言内容
我们是江门市戈谢病患者，经与江门市民政局和江门人社了解，患重病困难群众可以申请纳入精准扶贫，也明确解释2017年至2018年针对精准扶贫对象所发生的个人自费费用可享受100%救助。建议我回开平办理扶贫证。我回户籍归属地开平找了开平民政局，开平扶贫办，水口镇政府，每次的说法都不同，最后以这政策自费费用是不给予报销为理由不给纳入。同一政策江门市与开平市解释不一致，互相推诿。我们困难群众很无奈，每次向相关部门反映情况，开平市总是推让我找上级部门江门市，希望江门市政府能关注戈谢病患者，特事特办，江门仅2例，让我们尽快得到救治。
答复内容
各位网友：
近日，有网友留言反映其为戈谢病患者，希望江门市将其纳入精准扶贫对象。根据领导批示，江门市政府对此进行了认真研究并提出了回复意见（附后）。感谢各位网友对我省工作的关心和支持。
专此回复。
广东省人民政府办公厅
2017年11月24日
江门市政府回复意见：
经核查，目前江门市确诊的戈谢病例仅有2例，该病是一种常染色体隐性遗传病，患者需终生服用药物（思而赞）治疗，该市各级医院暂无此药。由于戈谢病患者需终生用药且费用昂贵（1年的治疗费用约为276万元），自2013年以来，江门市与开平市两级通过“送温暖”困难救助、慈善救助、医疗救助、临时救助、纳入低保等方式累计救助您28.726万元，开平市慈善会将于2017年12月初发放慈善3万元救助金，届时救助总额累计31.726万元。2018年该市将继续按现行政策（方案）给予救助。目前，您已将申报新时期精准扶贫的有关材料提交户籍所在村委会审核。下一步，开平市水口镇政府将组织对您的家庭居住条件、收入和家庭成员健康状况进行核实，再审定是否符合该市精准扶贫户条件。该市相关部门将继续跟进您的有关情况，酌情给予您进一步的救助。